知的障害を伴う自閉症の娘・ニーナが
療育に繋がるまでの流れをお話します
当時住んでいた都内某区での体験談です
お住まいの地域によってシステムが異なりますのでご注意ください
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◆療育の必要に気が付いたきっかけ
以前ブログにも書きましたが、簡単に。
赤ちゃんの頃から何となくの違和感を感じながら、
神経質に気にしすぎるのもよくないと思っていました。
ハッキリ療育の必要性があると分かったのは、
２歳になってからでした。
１歳半検診で指差しなど出来ない項目がいくつかあり、
２歳になってすぐに「その後いかがですか？」
と保健所から電話がありました
まだ出来るようになっていないことを告げると、
区の発達相談会を紹介されました
夫と３人で相談会へ訪れ、
簡単な発達テストをしたのちに療育を勧められました
私は自分が障害児を育てることに不安があったため、
20代でしたが出生前診断も受けたし、
妊娠中に調べていたので療育の存在は知っていました
「あなたのお子さんは発達に遅れがあるかもしれない」と
突然聞かされて大きなショックや混乱におちいる方もいます
夫も大きなショックを受けていました
中にはすぐに受け止めることができない方もいます
それほど大きなショックなのです
私の場合は事前に療育の存在を知っていたり、
療育教室で働いていた友人もいたため、
すぐその場で療育を受けるための意識に切り替えることができました
2歳の時点で発達の遅れに気が付き、
しかるべき支援へと繋がれたのは早いケースだと思います
◆福祉センターへの予約
発達相談会で紹介された区営の福祉センターへ電話をしました
しかし新規予約は一杯で、初回面談に行けるのはなんと３か月も先！
これはうちの区だけではなく、
1～2か月待つことはどこの地域でもよくあることのようです。
◆通所受給者証の発行
療育を受けるにあたって、区が発行する通所受給者証が必要でした
受給者証があると、区からの資金補助を受けることができます
1カ月の通所費用の9割を負担してくれる制度で、
- 保護者の収入条件によっては無料
- 一定以上の収入があれば月額最大5千円弱
- 高所得の家庭であっても月額最大4万円弱
になります
私たちが住んでいた区では未就学児は無償でした
通常、福祉センターで面談をしたのち、
提携する医師に診断を受けてから手続きののち発行、という流れでした
その流れだと、まず初回の面接まで３か月待ったのち、
受給者証受け取りまでさらに1か月ほどかかることが予想されました
区営の支援センター以外の療育教室に通うにも
受給者証が必要だと言われました
４カ月も待ってられない！！！
1日でも早く療育を受けさせたかった私は、
自分で医師の「療育が必要」という診断証明書をとり、
自分で区役所に申し込み手続きをすることにしました
まずはかかりつけの小児科へ
「確かに発達ゆっくりかもしれないけれど、目も合うし、
待合室や診察室でもいい子にできているし。
お母さん、もう少し様子を見てみては？」
と言われましたが
「療育が必要な可能性があるなら少しでも早く受けさせたいです。
気のせいだったら通園をやめればいいだけなので」
と強めにお願いをしました
結果、「診断書」ではありませんが、
「療育が必要な可能性があります」
という消極的な「意見書」を書いてもらうことができました
次は「意見書」を持って区役所へ
事前にネットで経験談をいくつか読んだところ、
「まだ様子を見ては？と、申請を受け付けてくれなかった」
「受付に消極的だった」という意見もありました
何と言われても押し切ってやる！と
かなり強気な気持ちで障害者福祉課へ乗り込むも、
丁寧でスムーズに申し込み完了！
そこで、どこの支援教室がいいかと相談しましたが、
役所なので「おススメ」を教えたり、
特定の事業所への紹介はできないとのこと
区内の事業所一覧をもって帰宅
「通所受給者証」は2週間ほどで自宅に郵送されてきました
◆療育教室（児童発達支援）を探す
区役所でもらってきた事業所一覧を見て、
家から近い順に5か所ほど電話しました
そのうち3件に空きが見込まれるとのことで
見学へ行けることになりました
いま思うと、タイミングが良かったのだと思います
ニーナは2月生まれで、保健所から電話があったのが2月中頃
発達相談会に参加したのが3月の頭
受給者証を受け取って教室に連絡を取り始めたのが3月中頃
ちょうど新学期が始まる前だったのです
療育施設は大きく2つに分かれています
- 児童発達支援（児発）：未就学児
- 放課後デイサービス（放デイ）：小学生から高校生
進級によってちょうど教室に空きが出るタイミングだったのです
◆療育教室の見学
枠の空いている3か所の療育教室へ見学に行きました
◇1か所目：少人数性の個別支援
◇2か所目：送迎付き預かり型教室
◇3か所目：お勉強系個別支援
長くなるので、それぞれの見学内容はまた今度書きます
◆通所先の決定
通所受給者証を利用するには約束事があります
- 1日1事業所のみ
- 週5日まで
このルールであれば、複数の事業所を掛け持ちすることが可能です
事業所によっては子供の混乱を避けるため
別の事業所との併用ができないところもあります
今回見学できた3か所は併用可能
3か所ともそれぞれに長所があって悩みましたが、
そもそもニーナにはどのくらい療育が必要なのかがわかりませんでした
2カ月に1回支援センターに通うだけの子もいれば、
幼稚園のように毎日同じ教室に通う子もいれば、
週に1日ずつ２カ所通う子もいます
相談会や事業所などに相談もしましたが、
「この子は月何日がいい」と断定できるものではないようです
通う本人次第でもありますが、
一緒に通所をする保護者の負担による判断も大きいのです
私は専業主婦で時間があったのと、
将来「もっとたくさん療育を受けさせてあげればよかった」と後悔するのがイヤで
出来る限り教室に通うことを選択しました
・２か月に１回の支援センター
・週１日１時間の児発を２か所
・週１日４時間の送迎付き預かり教室
・週１日近所の児童館の月例別クラス
こんなに毎日のようにあちこち通っている人は稀だと思います。笑
毎日毎日違う場所に連れていかれたニーナは
もしかしたら負担があったかもしれません
しかし、最初の数回以外行くのを嫌がったことはなく
もしかしたら毎日お出かけ出来て楽しかったかもしれません
私自身は「ニーナのために行動できている」と思えたり
教室の先生に不安な気持ちを共有してもらえたことで
先の見えない苦しさから救われました
あの時に迷わず即座に
ニーナのためにも自分のメンタルのためにもなる選択をできた自分に
感謝しています
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今回は少し長くなってしまったので、ここまで
◆療育って何するの？
◆見学に行った児童発達支援教室の様子
◆療育先（児童発達支援教室）を選ぶポイント
これらはまた今度書きたいと思います
物事の感じ方や考え方は人それぞれ
私と娘にとって良かったことが誰にでも合うわけではありません
タイミングや、出会った人間でも大きく変わります
発達障害があってもなくても、
不安になって悩んでるお母さんお父さんは須らくえらい！！
みんなそれぞれ、自分に合う選択をできるといいですね
